Le processus de construction de sens dans l'adaptation à la sclérose en plaques

Abstract

Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) est un défi récurrent pour la personne atteinte et ses proches. Les atteintes neurologiques évolutives obligent à une adaptation répétée en raison des conséquences psychologiques et sociales des limites fonctionnelles grandissantes. La documentation récente met en évidence le fait que les personnes qui conservent un meilleur équilibre psychologique face à la maladie sont celles qui arrivent à donner un sens à leur expérience. La capacité de donner un sens positif à la SEP est plus fréquente chez les personnes en début de maladie ou peu limitées au plan fonctionnel. Pour les personnes plus sévèrement atteintes, les données se font rares. La présente étude qualitative vise à mettre en lumière le processus de construction de sens de personnes modérément à sévèrement atteintes de SEP. L'échantillon est composé de huit participants, six femmes et deux hommes. Dans le cadre d'entrevues semi-structurées, ils font le récit de leur maladie en indiquant le sens qu'ils donnent à leur expérience. Les transcriptions des verbatim font l'objet d'une analyse phénoménologique. Les résultats permettent de mettre à jour les éléments essentiels qui structurent l'expérience de construction de sens. L'adaptation se fait sur deux axes principaux * limiter d'abord l'impact des symptômes dans le concret, puis s'investir dans un emploi du temps qui conjugue des relations significatives et le sentiment d'être utile. Le sens comme tel s'élabore dans la recherche d'un nouvel équilibre existentiel qui réconcilie des forces contradictoires. Ces tensions créatrices se créent notamment dans l'oscillation entre le lâcher prise et la détermination, la centration sur le moment présent et la planification inhérente à la gestion des énergies. Le processus de construction de sens se distribue sur un continuum de stratégies d'intégration des différentes facettes de soi : faire comme si de rien n'était, faire avec les limites, faire malgré la maladie, faire du nouveau à cause de la SEP, faire grâce à la maladie. La compréhension du processus de construction de sens dans l'adaptation à la SEP permet d'identifier des pistes d'intervention pour mieux accompagner les personnes plus sévèrement atteintes de SEP dans leur adaptation