Analyse comparative des interactions entre les couples et les acteur(trice)s impliqué(e)s dans les itinéraires thérapeutiques propres aux interruptions médicales et sélectives de grossesse et aux réductions embryonnaires (Québec-France)

Abstract

Dans le domaine de la médecine fœtale, lorsqu’un fœtus ou un embryon est atteint d’une pathologie grave ou lorsqu’il risque de mettre en péril une grossesse multiple, les décisions que les couples sont amenés à prendre sont toutes lourdes de conséquences et d’une grande complexité. Pour les pathologies fœtales, les seules alternatives sont l’interruption médicale de grossesse (IMG) ou la naissance d’un enfant malade ou handicapé. Pour les grossesses multiples, quand un des co-fœtus est atteint d’une maladie grave ou met en danger la survie du ou des co-fœtus, les futurs parents sont coincés entre la non intervention ou l’interruption sélective de grossesse (ISG) pour le fœtus atteint. Enfin, quand le nombre d’embryons qui se développent dans l’utérus est supérieur à deux, la décision met en balance le risque de mettre au monde de grands prématurés vs la réduction embryonnaire (RE). L’objectif général de cette thèse est de : Comparer, en France et au Québec, la portée de l’implication des différent(e)s acteur(trice)s qui interagissent avec les couples dans le contexte de la médecine fœtale, dès qu’ils ont reçus un diagnostic ou un pronostic susceptible de mener à un arrêt de vie(s) fœtale(s) pour des raisons médicales, jusqu’à ce que leur décision soit prise. Les trois objectifs spécifiques sont: 1) Comparer les IMG, ISG et RE pour dégager les itinéraires thérapeutiques des couples susceptibles d’y recourir. 2) Déterminer les acteur(trice)s impliqué(e)s dans ces itinéraires tout au long des processus décisionnels des couples, ainsi que la perception de leur place, et des rôles qu’ils doivent jouer. 3) Connaître les perceptions et l’expérience des couples en regard de leurs interactions avec ces acteur(trice)s lors de ces processus, ainsi que les enjeux éthiques qui en découlent. Cette recherche a pu être réalisée à partir d’un devis ethnographique qui a nécessité 380 heures d’observation participante ainsi que 48 entrevues semi-dirigées auprès de couples, de médecins, d’infirmières et de sages-femmes. L’analyse a permis d’identifier les acteur(trice)s dont les interactions ont le plus d’impacts sur les couples confrontés à une anomalie fœtale ou à une grossesse multiple et de les subdiviser en deux types : les acteur(trice)s centraux et périphériques. Il a ensuite été possible de faire émerger des différences majeures entre les points de vue et les attitudes des obstétricien(ne)s français(e)s et québécois(e)s concernant la prise en charge des couples en regard de l’information, la prise de décision et le soutien. Inversement, les attentes et les besoins des couples français et québécois par rapport à cette prise en charge sont plutôt convergeants. Enfin, les résultats de cette étude ont menés à une analyse critique des enjeux éthiques émergeants de ces différences et similitudes.