Étude de la perception de la qualité de vie d'adultes atteints de la maladie coeliaque

Abstract

Problématique de l'étude : La maladie coeliaque (MC) nécessite un traitement relativement simple, soit le retrait du gluten de l'alimentation, mais qui s'avère très intrusive et exige des modifications importantes des habitudes de vie. Les écrits ne permettent pas de comprendre l'impact de la maladie coeliaque et de son traitement sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. But : Cette étude a pour but de décrire et comprendre la perception de la qualité de vie d'adultes atteints de la maladie coeliaque. Méthode : Un devis mixte imbriqué a été utilisé. La population à l'étude comprend des adultes atteints de la maladie coeliaque résidants en Estrie. Un échantillonnage non probabiliste a été utilisé. Des annonces ont été affichées dans le journal local, dans des magasins d'aliments spécialisés, au centre hospitalier et dans des cliniques médicales de Sherbrooke. Des questionnaires sur la qualité de vie, les symptômes ainsi que l'intrusion de la maladie ont été complétés par les 22 participants à l'étude. De ces participants, cinq ont été rencontrés lors d'une entrevue semi-dirigée afin d'approfondir certains aspects de l'impact de la maladie sur leur qualité de vie. Résultats : La perception de la qualité de vie des personnes atteintes de la MC est aussi bonne que celle de la population canadienne générale. La maladie et son traitement s'avèrent cependant très intrusifs. La diète sans gluten entraîne des modifications importantes au plan des habitudes de vie et peut générer une multitude d'impacts sur la personne et ses proches. Le développement de stratégies de coping aide à diminuer la perception d'intrusion de la maladie et ainsi améliorer la qualité de vie. Conclusion : Un système de parrainage entre personnes atteintes de la MC pourrait faciliter l'adaptation à la diète et améliorer la perception de la qualité de vie. Des études supplémentaires s'avèrent nécessaire afin de mieux comprendre la perception d'intrusion de la maladie et les stratégies de coping de personnes atteintes de la MC.