Le concept de la qualité de vie chez les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique étude phénoménologique

Abstract

Les nombreux débats qui entourent l'euthanasie et l'aide au suicide ont ramené à l'avant-scène la notion de qualité de vie (Doucet, 1988). L'affaire de Sue Rodriguez en est un exemple. Madame Rodriguez souffrait de sclérose latérale amyotrophique et avait entrepris une longue démarche, pour lui permettre, avec l'aide d'un médecin qualifié, de s'éteindre dans la dignité, car elle jugeait ne plus avoir de qualité de vie. Les professionnels de la santé, tout comme les sociologues et les philosophes, qui s'intéressent à la notion de qualité de vie s'entendent pour dire que le concept est difficile à définir. La plupart des études qui ont abordé la notion de qualité de vie portent sur des patients atteints de cancer et accordent beaucoup d'importance aux habiletés fonctionnelles. Le but premier de cette étude est de comprendre la signification qu'accordent les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique au concept de la qualité de vie. Le second est de dégager les préoccupations particulières de cette population. L'étude s'inspire d'une approche phénoménologique."--Résumé abrégé par UMI.