L’expérience des soins et services en contexte de pandémie chez les personnes aînées vivant avec un trouble neurocognitif majeur du point de vue des proches aidants

Abstract

Introduction : La pandémie de COVID-19 a eu pour effet d’exacerber les défis courants liés aux soins et services offerts aux personnes aînées vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM) et aux proches aidants. Elle a causé la fermeture soudaine ou la modification radicale de certains soins et services. Les personnes aînées vivant avec un TNCM sont également plus à risque de complications sévères à la suite de la COVID-19. Il est urgent d'atténuer la contamination rapide du virus et de diminuer les contrecoups chez ces personnes aînées tant à domicile qu'en institution. Objectif : Le projet de recherche vise à mieux comprendre l'expérience des soins et services des personnes aînées vivant avec un TNCM du point de vue de leurs proches aidants afin de préparer le Québec à une prochaine pandémie. Contexte : Ce mémoire s’intègre dans l’étude pancanadienne de l’équipe ROSA de l’Université McGill : Améliorer les soins aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres troubles neurocognitifs majeurs dans quatre provinces du Canada pendant la pandémie de COVID-19 : une étude mixte pour informer les politiques et les pratiques, dirigé par Dr Isabelle Vedel (McGill). Méthode : Plus spécifiquement, nous travaillons sur le volet qualitatif et québécois de cette étude. La recherche qualitative permet d’explorer en profondeur l’expérience des soins et services des personnes aînées vivant avec un TNCM et de leur proche aidant. Un devis qualitatif est le meilleur moyen pour se rapprocher de l’expérience subjective des participants. Des entretiens semi-dirigés avec des proches aidants québécois (n=10) ont permis de documenter leur expérience des soins et services en contexte pandémique, en termes de barrières, de facilitants et de recommandations. Le cadre conceptuel utilisé est le modèle d’utilisation des soins de santé d’Anderson. C’est un modèle comportemental de l’utilisation des services de santé et services sociaux et il s’intéresse aux caractéristiques contextuelles et individuelles qui facilitent ou entravent l’accès aux soins. Les données ont été soumises à une analyse thématique combinant les méthodes déductives et inductives selon les six étapes de Braun et Clarke (2006). Résultats : Les résultats mettent en évidence plusieurs obstacles qui ont un impact négatif sur l'expérience des soins et des services de ces personnes. Nous avons noté des comportements négatifs de la part de certains professionnels de la santé et des services sociaux ainsi que de certains prestataires de soins. Un manque de soutien offert aux personnes aînées vivant avec un TNCM et à leur proche aidant a été observé pendant la pandémie. De plus, certains professionnels et prestataires de soins ne consultaient pas les personnes aînées vivant avec un TNCM ou leur proche aidant lors de l'organisation des services. Les participants ont rapporté des comportements discriminatoires à l'égard des personnes aînées vivant avec un TNCM et d'eux-mêmes et ils ont détecté des comportements de maltraitance. Néanmoins, les participants ont également évoqué des comportements positifs de la part des professionnels et des prestataires de soins. Plusieurs participants ont côtoyé des professionnels ou prestataires de soins patients, compréhensifs et respectueux dans la trajectoire de soins et services. Certains d'entre eux ont indiqué que leurs préférences étaient bien respectées. Quelques participants ont aussi mentionné qu’il y avait des professionnels plus flexibles quant à l'interdiction des visites et de l’accompagnement en milieu hospitalier. Conclusion : En conclusion, ce projet de recherche a permis de comprendre l'expérience des personnes aînées vivant avec un TNCM et leurs proches aidants quant à leur utilisation des services de santé et services sociaux pendant la pandémie de COVID-19. De plus, cette étude nous a permis de saisir les attentes des proches aidants quant au système de santé et des services sociaux. Les participants recommandent d’offrir plus de soutien aux proches aidants et de leur accorder une plus grande place dans les soins et services afin qu’ils puissent s’exprimer et être écouté.

Abstract: Introduction: The COVID-19 pandemic has exacerbated current challenges related to care and services for people living with dementia (PLWD) and their caregivers (CP). It has resulted in the sudden closure or drastic modification of some of these services. PLWD are also at great risk for serious complications after contracting COVID-19. There is an urgent need to mitigate the rapid spread of the virus and reduce the impact on PLWD, at home and in institutions. Objective: This research project aims to better understand the experience of care and services of PLWD from the perspective of caregivers to prepare Quebec for a future pandemic. Context: This study is part of the McGill ROSA team’s pan-Canadian study: Improving the care of older adult living with dementia across Canada during the COVID-19 pandemic: a mixed method study to inform policy and practice. Methods: More specifically, we are working on Quebec province’s data and on a qualitative approach. This qualitative research allows an in-depth exploration of PLWD and their CP’s care and services experience. A qualitative design is the best way to get close to the subjective experience of the participants. Semi-structured interviews with Quebec caregivers (n=10) documented their experience of care and services in the context of the pandemic in terms of barriers, facilitators, and recommendations. The conceptual framework used is the Anderson’s model and it is based on a behavioral model of health services that emphasizes contextual and individual determinants of access to care. The data was subjected to a thematic analysis combining the deductive and inductive methods according to Braun and Clarke’s (2006) six steps. Results: The results highlight several barriers that negatively impact the experience of care and services of these individuals. We noted negative behaviors from some health and social service professionals as well as from some care providers. A lack of support to PLWD and their CP was observed during the pandemic. Also, some professionals and care providers didn’t consult the PLWD or the CP when organizing health and social care services. Participants reported discriminatory behaviors towards PLWD and themselves, and they detected negligent behaviors in different institutions. Nevertheless, participants reported positive behaviors among professionals and care providers as well. Most of the CP experienced patient, supportive and respectful professionals or care providers in the care and service trajectory. Some of them indicated that their preferences were respected by the institution for the elderly and by the professionals. A few participants experienced the flexibility of professionals regarding the prohibition of visitation and accompaniment in the hospital setting. Conclusion: In conclusion, this research project helped to understand PLWD’s and their CP’s experience with the utilization health and social services during the COVID-19 pandemic. Also, this study provides an understanding of the CP’s expectation of the health and social services system. The participants recommended providing more support to CP and giving them a greater place in care and services because they want to express themselves and be heard.