Quels sont les éléments clés des services de répit, de gardiennage et de dépannage qui répondent aux besoins des familles de personnes autistes ou présentant une déficience intellectuelle (DI) ou une déficience physique (DP)?

Abstract

Introduction : Les services de répit, de gardiennage et de dépannage sont des moyens efficaces pour favoriser le bien-être des parents et des personnes autistes ou présentant une déficience intellectuelle (DI) ou une déficience physique (DP). Alors que les retombées possibles de ces services ainsi que les lacunes associées sont largement documentées, peu d’écrits abordent les services qui sont actuellement utilisés par les parents afin de répondre à leurs besoins. Objectifs : L’objectif de ce projet est donc de documenter les éléments clés des services de répit, de gardiennage et de dépannage qui répondent aux besoins des parents et des personnes autistes ou présentant une DI ou une DP au Québec. Méthodologie : Pour ce faire, une stratégie de recherche mixte séquentielle explicative a été utilisée. La première phase a été effectuée à l’aide d’une enquête qui a été mise en ligne à l’été 2021. Des entrevues individuelles ont, par la suite, été menées auprès de huit parents ayant complété l’enquête en ligne. Résultats : Les éléments clés rapportés par les participants peuvent être divisés selon trois niveaux. Au niveau du contexte sociopolitique, le soutien financier et le soutien à la navigation dans le système sont des éléments favorisant la réponse aux besoins des parents. Au niveau des fournisseurs de services, du personnel en nombre suffisant et adéquatement formé est l’élément central selon les parents. Finalement, au niveau des personnes utilisatrices des services, il s’avère que les parents de personnes autistes ou présentant une DI ou une DP utilisent une variété de sources de services afin d’obtenir une offre de services répondant à leurs besoins dans leur ensemble. Les parents ayant participé au projet ont mis l’accent sur l’offre d’activités signifiantes pour leur enfant durant les services visant à ainsi favoriser leur sentiment de bien-être ainsi que celui de leur enfant. La qualité des relations interpersonnelles est également centrale à la réponse aux besoins. Conclusion : Les services doivent être diversifiés en termes de quantité, soit en offrant des plages horaires diversifiées, et de lieux et permettre la participation à des activités signifiantes afin de répondre aux différents besoins des parents. Il sera pertinent, dans un futur projet, de documenter l’opinion des personnes autistes ou présentant une DI ou une DP concernant les éléments clés qui répondent à leurs besoins.

Abstract : Introduction: Respite, babysitting and emergency services are effective ways to promote the well-being of parents and people with autism, intellectual disability (ID) or physical disability (PD). While the benefits of these services and the associated gaps are widely documented, little has been written about the services that are currently used by parents that currently meet their needs. Objective: The objective of this project is therefore to document the key elements of respite, babysitting and emergency services that meet the needs of parents and individuals with autism or ID or PD in Quebec. Methodology: In order to meet this objective, a mixed sequential explanatory research strategy was used. The first phase consisted of an online survey completed by parents in the summer of 2021. Individual interviews were then conducted with eight parents who completed the online survey. Results: The key elements reported by the participants are on three levels. In terms of the sociopolitical, financial support and support for navigating the system are elements that help meet the needs of parents. At the service providers level, sufficient personnel trained adequately are the central element, according to the parents. Ultimately, it turns out that parents of people with autism, ID or PD use a variety of service sources in order to obtain a service offer that meets their needs. The parents participating in the project emphasized that the offer of meaningful activities for their child during the services was promoting their sense of well-being as well as their child’s. The quality of interpersonal relationships is also central to fulfilling their needs. Conclusion: Services must allow participation in meaningful activities and be diversified to meet the different parents’ needs. It will be relevant, in a future project, to document the opinion of people with autism, ID or PD concerning the key elements that meet their needs.