Alléger la souffrance des adultes en fin de vie : une revue de la portée sur l’expérience de participer à une Thérapie de la dignité

Abstract

Résumé : La souffrance est l’une des conditions les plus incapacitantes en fin de vie. Alors que le soutien psychologique apparaît être l’un des besoins les plus communs, il a été démontré que le manque d’interventions psychologiques est associé à une plus grande sévérité des symptômes physiques, à la souffrance et à la mortalité chez les patients atteints de cancer. Les thérapies en fin de vie viennent combler ce besoin. Parmi celles-ci, la Thérapie de la dignité (TD) est l’une des plus populaires. Cependant, plusieurs revues systématiques rapportent des résultats quantitatifs divergents concernant son efficacité. Ceci est probablement du à des mesures inadéquates. L’objectif de ce projet était de décrire l'expérience de participer à une TD pour des adultes en fin de vie afin de mieux comprendre comment la TD est vécue et mieux comprendre ses effets/bénéfices potentiels. Afin d’atteindre cet objectif, nous avons complété une revue de portée selon les méthodes de Arksey et O’Malley et le guide PRISMA-ScR. Une recherche initiale a permis de recenser 456 articles et un total de douze articles a été retenu lors de l’analyse finale. Les thèmes ont été divisés en deux catégories : 1) les thèmes présents durant la TD qui portent sur le contenu de celle-ci, et 2) les thèmes suivant la TD qui portent sur l’expérience d’avoir participé à la thérapie et sur ses effets. Les thèmes principaux abordés durant la TD sont les suivants : les discussions relatives à la fin de vie, la réflexion sur la vie et la création d'un récit de vie. Les thèmes principaux mentionnés par les participants dans une entrevue suivant la TD suggèrent que celle-ci leur permettait de réfléchir sur de nombreux aspects, qu'elle avait des avantages comme de se sentir compris et heureux de laisser un document à ses proches, et qu’il s’agissait d’un processus difficile, mais important. Le projet répond donc à notre question de recherche qui était «Quelle est l'expérience de participer à une Thérapie de la dignité pour des adultes en fin de vie ?». Cette revue fait également une distinction unique entre les entretiens menés pendant la TD et les entretiens menés après la TD. Cela permet de mieux comprendre l'expérience de la participation à la TD pour les adultes en fin de vie. Enfin, cette revue souligne une lacune dans les écrits scientifiques concernant l'expérience des adultes en fin de vie après une intervention de TD.

Abstract : Summary: Suffering is one of the most debilitating conditions at the end of life. While psychological support appears to be one of the most common needs, it has been shown that lack of psychological interventions is associated with greater severity of physical symptoms, suffering and mortality in cancer patients. End-of-life therapies address this need and dignity therapy (DT) is one of the most popular amongst those therapies. However, several systematic reviews report conflicting quantitative results regarding its effectiveness, probably due to inadequate measures. The objective of this project was to describe the experience of participating in DT for adults at the end of life in order to better understand how DT is experienced and its potential effects/benefits. To achieve this goal, we completed a scoping review according to the methods of Arksey and O'Malley and the PRISMA-ScR guide. An initial search identified 456 articles and a total of 12 articles were retained in the final analysis. Themes were divided into two categories: 1) themes present during DT that focus on the content of the therapy, and 2) themes following DT that focus on the experience of participating in DT and its effects. The main themes present during the DT were: discussions relating to the end of life, reflection on life and creating a life narrative. The main themes mentioned by participants in a post-DT interview suggest that the therapy opened a reflection on the past, that this was a helpful intervention and that it was difficult but important. Thus, the project answers our research question which was "What is the experience of participating in dignity therapy for adults at the end of life?" This review also makes a unique distinction between interviews conducted during the DT and interviews conducted after the DT. This provides insight into the experience of participating in DT for adults at the end of life. Finally, this review highlights a gap in the literature regarding the experience of adults at the end of life following a DT intervention.