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Other titre : Develop an empowerment-based therapeutic education intervention tailored to persons with myotonic dystrophy type I

dc.contributor.advisorGallagher, Frances
dc.contributor.advisorChouinard, Maud-Christine
dc.contributor.authorLavoie Mélissafr
dc.date.accessioned2020-09-17T15:22:23Z
dc.date.available2020-09-17T15:22:23Z
dc.date.created2020fr
dc.date.issued2020-09-17
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/11143/17518
dc.description.abstractContexte. Les infirmières qui oeuvrent auprès des personnes avec la dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ont observé une autogestion sous-optimale chez cette population malgré les interventions éducatives qu’elles réalisent. Objectifs. 1) Élaborer la théorie du problème de l’efficacité limitée des interventions d’éducation thérapeutique pour soutenir l’autogestion des personnes avec la DM1; 2) concevoir une intervention d’éducation thérapeutique fondée sur la philosophie du pouvoir d’agir sur mesure pour les personnes avec la DM1 (IÉTPA-DM1); 3) opérationnaliser l’IÉTPA-DM1 dans un manuel et 4) explorer son acceptabilité anticipée. Méthode. Un devis mixte multiphases a chapeauté les quatre volets. Volet 1. Un devis de recherche formative a été utilisé auprès de 27 personnes avec la DM1, huit professionnels de la santé et cinq chercheurs du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires. Quatre méthodes de collecte des données ont été utilisées : 1) l’observation non participante, 2) l’entrevue individuelle semi-dirigée, 3) trois questionnaires et 4) un groupe de discussion focalisée (GDF). Un devis mixte exploratoire séquentiel a été utilisé pour les Volets 2 à 4. Volet 2. Un GDF auprès de professionnels de la santé (n = 9) et un autre auprès de personnes avec la DM1 (n = 9) ont été réalisés. Volet 3. Les données issues des écrits et les résultats des Volets 1 et 2 ont été utilisés pour opérationnaliser l’IÉTPA-DM1 dans un manuel. Volet 4. Un GDF et un questionnaire auprès des professionnels de la santé (n = 5) ont servi à explorer l’acceptabilité anticipée de l’IÉTPA-DM1. Les données qualitatives ont fait l’objet d’une analyse thématique et des analyses descriptives ont été conduites pour les données quantitatives. Résultats. Volet 1. Des facteurs multiples et interdépendants peuvent influencer le processus éducationnel et l’autogestion de la santé des personnes avec la DM1 (ex. littératie en santé compromise, altération des habiletés cognitives). Volet 2. L’IÉTPA-DM1 est une intervention sur mesure et centrée sur la personne avec la DM1. Volets 3 et 4. L’IÉTPA-DM1 a été opérationnalisée à l’intérieur d’un protocole de changement de comportement en cinq étapes. Elle présente une acceptabilité avec quelques réserves en raison de la nouvelle posture professionnelle que requiert la philosophie du pouvoir d’agir, d’un pouvoir d’agir des personnes avec la DM1 sous-estimé par les professionnels de la santé et des adaptations nécessaires. Conclusion. L’IÉTPA-DM1 a un potentiel de mieux soutenir le pouvoir d’agir et l’autogestion des personnes avec la DM1.fr
dc.language.isofrefr
dc.publisherUniversité de Sherbrookefr
dc.rights© Mélissa Lavoiefr
dc.rightsAttribution - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.5 Canadafr
dc.rightsAttribution - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.5 Canadafr
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/ca/fr
dc.subjectDystrophie myotonique de type 1fr
dc.subjectÉducation thérapeutique du patientfr
dc.subjectPouvoir d’agirfr
dc.subjectInfirmièrefr
dc.subjectInterventionfr
dc.subjectDevis mixte multiphasesfr
dc.subjectRecherche formativefr
dc.subjectAutogestionfr
dc.titleDéveloppement d’une intervention d’éducation thérapeutique fondée sur la philosophie du pouvoir d’agir pour les personnes avec la dystrophie myotonique de type 1fr
dc.title.alternativeDevelop an empowerment-based therapeutic education intervention tailored to persons with myotonic dystrophy type Ifr
dc.typeThèsefr
tme.degree.disciplineSciences infirmièresfr
tme.degree.grantorFaculté de médecine et des sciences de la santéfr
tme.degree.levelDoctoratfr
tme.degree.namePh.D.fr


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