Évaluation d'un service de répit et d'accompagnement à domicile offert aux proches aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer : Baluchon Alzheimer

Abstract

Cette étude menée dans le cadre d'études doctorales en sciences cliniques (sciences infirmières) visait à évaluer, auprès de proches aidants, les effets d'un service de répit et d'accompagnement à domicile, Baluchon Alzheimer. Au cours du volet répit de ce service, le proche aidant était absent du domicile une à deux semaines et l'accompagnatrice, préalablement formée, cohabitait avec la personne malade. Le volet accompagnement proposait à l'aidant des stratégies de coping adaptées à ses besoins en ce qui a trait notamment à la gestion des comportements perturbateurs de leur proche atteint de la maladie d'Alzheimer. Les hypothèses de recherche étaient à l'effet que l'utilisation du service par les proches aidants diminuerait l'intensité de leurs réactions négatives face aux comportements perturbateurs, leur sentiment de fardeau, leur détresse psychologique et leur intention de recourir à un hébergement permanent et augmenterait leur sentiment d'efficacité et de bien-être. Au plan du processus, l'hypothèse théorique était à l'effet que plus l'intervention répondrait aux besoins des proches aidants, plus les effets perçus et la satisfaction seraient importants. Un dispositif quasi-expérimental longitudinal a permis de vérifier les hypothèses de recherche auprès d'un échantillion non aléatoire de quarante-quatre participants {n = 44). Pour le volet qualitatif, des informations recueillies dans le cadre d'entrevues téléphoniques semi-structurées, enregistrées et analysées à l'aide d'une analyse de contenu thématique, ont contribué à expliquer en partie les résultats obtenus au regard du processus. En ce qui concerne le volet quantitatif, aucune des hypothèses proposées n'a pu être retenue et ce, malgré une grande satisfaction exprimée par les participants à l'égard du service. Dès leur entrée dans l'étude, les niveaux de détresse psychologique et de fardeau, entre autres, indiquaient des niveaux très élevés chez les proches aidants. Des covariables tel que le sexe de l'aidant, la satisfaction en lien avec le revenu, le lien qui unit la dyade, le travail et le nombre de services utilisés contribueraient à expliquer des différences significatives entre certains groupes tout comme les niveaux d'autonomie fonctionnelle des aidés. Ces résultats suggèrent de cibler des sous-groupes de proches aidants lors d'intervention ou de service de soutien.