Développement et validation d’un instrument de mesure de résultats des interventions de gestion des maladies chroniques centrées sur les personnes avec multimorbidité

Abstract

Contexte : En contexte de soins de première ligne, une majorité de personnes est affectée par plus d’une maladie chronique, un phénomène nommé multimorbidité (MM). Des interventions en gestion des maladies chroniques pour les personnes atteintes de MM ont été proposées et évaluées; cependant, les résultats de ces études sont variables et peu conclusifs. Une absence d’instrument de mesure adapté à la MM contribue à la difficulté de démonstration. La thèse présentée avait pour but de développer un instrument de mesure autorapporté adapté aux personnes avec MM. Objectifs : 1) Décrire les construits pertinents pour un instrument de mesure adapté aux personnes avec MM; 2) Générer et sélectionner des énoncés pour chacun des construits identifiés; 3) Évaluer la validité de l’instrument. Méthodologie : Un devis méthodologique pour le développement d’instrument de mesure a été utilisé, utilisant des méthodologies adaptées à chaque objectif : 1) Une revue de la portée et un devis qualitatif interprétatif utilisant des entrevues semi-structurées individuelles chez neuf personnes avec MM et 18 professionnels de la santé (infirmières cliniciennes, médecins, nutritionnistes, kinésiologues, inhalothérapeute) ayant participé à une intervention de gestion des maladies chroniques; 2) La méthodologie de PROMIS pour l’identification d’énoncés a été appliquée à partir des résultats de l’objectif 1. Les définitions des construits et des énoncés pertinents ont été identifiés dans la littérature ou développés (si inexistants); 3) La validité́ de contenu a été évaluée par une méthode Delphi électronique chez un groupe d’experts en gestion des maladies chroniques en première ligne (n = 39). La validité́ a été évaluée par des entrevues cognitives chez huit personnes avec MM. Résultats : 1) 19 construits de résultats ont pu être identifiés par l’analyse thématique des entrevues individuelles et groupés en sept domaines : gestion de la maladie, statut fonctionnel, symptômes physiques, santé psychosociale, comportements orientés vers la santé, santé générale et services de santé. 2) 57 instruments de mesure se rattachant aux construits ont été identifiés, 914 énoncés y ont été extraits et classifiés, 89 énoncés ont résulté de l’étape de réduction, 9 énoncés manquants ont été formulés puis 70 énoncés ont formé l’instrument préliminaire après révision. 3) La méthode Delphi a permis d’obtenir un consensus sur 50 énoncés pertinents, améliorables et évaluables par les patients. Les entrevues cognitives ont permis d’améliorer la clarté, la compréhension et la validité des énoncés. Conclusion : Le projet résulte en une première proposition d’un instrument pertinent pour les milieux de soins de première ligne en adéquation avec l’expérience de soins des patients, cliniciens et experts en gestion des maladies chroniques.