Qualité de vie des enfants atteints de cancer en soins palliatifs : perspective des soignants

Abstract

Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) constituent un service nécessaire ayant pour visée principale de maintenir et d’améliorer la qualité de vie (QdV) des enfants atteints d’une maladie potentiellement mortelle (World Health Organization, 2017). Dans le domaine de l’oncologie pédiatrique, bien qu’il existe un grand nombre d’écrits scientifiques au sujet de la QdV des patients en cours de traitement curatif et survivants, très peu de données empiriques sont disponibles concernant la QdV des enfants atteints d’un cancer avancé et recevant des SPP. Il est ainsi difficile pour les cliniciens de définir et mesurer la QdV auprès de cette population. Considérant que les informations issues de l’évaluation de la QdV permettent d’ajuster les soins et le support donnés aux enfants et aux familles, il s’avère nécessaire d’éclaircir la notion de QdV en SPP et de connaître les critères et les moyens qui devraient être utilisés pour évaluer le niveau de QdV des enfants dans ce contexte spécifique. En ce sens, le premier objectif de la présente étude est de décrire le concept de QdV, dans le contexte des SPP en oncologie, selon la représentation des soignants dans ce domaine. Le second a pour but de décrire les signes indicatifs et les approches utilisées par les soignants pour évaluer la QdV des enfants qu’ils accompagnent et recenser leurs recommandations pour améliorer cette évaluation. Pour ce faire, des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de 20 professionnels de la santé du service d’Hémato-Oncologie du CHU Sainte-Justine ayant accompagné au moins un enfant atteint de cancer avancé en SPP. Un devis de recherche qualitatif a été privilégié et le contenu des entrevues a été analysé selon l’analyse thématique (Paillé & Mucchielli, 2012). Les résultats associés au premier objectif de la recherche ont permis d’identifier sept dimensions de la QdV: Être suffisamment confortable sur le plan physique; Être apaisé dans sa souffrance psychologique; Être dans la vie, vivre des moments de plaisir au quotidien; Avoir un sentiment de contrôle sur sa vie; Avoir le sentiment que la vie continue; Avoir le sentiment d’être estimé et reconnu; Être en relation avec des personnes significatives. Quant aux résultats liés au deuxième objectif, ils mettent en évidence l’absence de critères préétablis pour évaluer la QdV. Les recommandations des soignants pour optimiser cette évaluation soulignent quant à elles l’importance du travail de collaboration entre les membres de l’équipe interdisciplinaire ainsi que la nécessité de collaboration avec l’enfant et sa famille. La description de ces dimensions de la QdV aide à préciser les critères de soins pour maintenir et améliorer la QdV des enfants atteints de cancer et recevants des SPP, alors que les résultats liés au deuxième objectif soutiennent la démarche de développement d’une méthode de mesure systématique de la QdV dans ce contexte.