La protection de l’information génétique dans le domaine médical au Québec : principe général de confidentialité et questions soulevées par les dispositions d’exception

Abstract

La prestation de soins de santé mène parfois à la cueillette et la conservation d’informations génétiques sur les patients. Ces informations sont souvent perçues comme des informations intimes et personnelles dont la confidentialité devrait être assurée. Au Québec, aucun cadre législatif distinct ne protège spécifiquement ce type d’informations. Cet article porte sur la protection offerte par la législation québécoise aux informations génétiques utilisées dans le milieu de la santé. Trouvent-elles tout de même leur place dans les dispositions sur la confidentialité et la vie privée? Quelles questions particulières se posent face à la protection de ce type d’information? L’étude analyse tour à tour les règles qui régissent les établissements de santé, les professionnels de la santé et les entreprises privées. En dernier lieu, quelques mesures de mise en œuvre du régime de protection de la santé publique sont discutées.

Abstract: On occasion, the provision of health care services involves collecting and storing patients’ genetic information which is generally considered personal, requiring that confidentiality be ensured. There is no specific legislative framework in Quebec for the protection of genetic information. This article considers certain general protections under Quebec legislation which could apply to genetic information obtained in the course of providing health care. Can one consider genetic information to fall under the provisions governing confidentiality and privacy? What specific issues arise regarding the protection of this type of information? The paper analyses the rules governing health care establishments, health care professionals as well as private enterprise. It concludes with a discussion of certain public health measures as they relate to the protection of genetic information.