La Trisomie 21, ou, Le préjudice de naître

Abstract

Résumé: Il est aujourd'hui devenu banal de recourir à des tests et des diagnostics prénataux pour connaître l'état du foetus et ainsi prévenir la naissance d'enfants affectés par certaines maladies ou porteurs de certaines anomalies génétiques. Ces tests, offerts pour calmer l'inquiétude des parents et les rassurer sur la santé de leur progéniture, ont en réalité pour objectif la suppression des foetus qui présentent des "défauts" suffisamment importants aux yeux des parents pour qu'ils ne souhaitent pas les voir naître. Cette pratique, supportée, voire encouragée par les pouvoirs publics, pourrait être vue comme une forme d'eugénisme soft à l'intention des enfants jugés non viables. Qui plus est, elle donne lieu à des avortements « thérapeutiques » (mais qui cherche-t-on à soigner ici?) qui touchent parfois des enfants qui seraient né sains (les faux-positifs). Il arrive cependant que ces enfants naissent tout de même et entraînent, du fait de leur naissance, des recours en justice contre les médecins. Toute une jurisprudence s'est développée autour de ces « naissances non désirées », que ce soit dans des actions pour wrongful birth ou pour wrongfullife. Ce mémoire se donne pour but d'explorer la jurisprudence qui a cours à cet effet depuis une trentaine d'années et de dégager quelques-uns des principes et des arguments invoqués par les juges pour s'opposer notamment à l'indemnisation des enfants qui demandent, en leur propre nom, que soit réparé le « préjudice » que constitue leur naissance ( wrongfullife). Il explore aussi toute une littérature portant sur les aspects génétiques et éthiques impliqués par la recherche de ce que certains ont appelé « l'enfant parfait ».||Abstract: The use of prenatal diagnoses to determine the health of fetuses, or to prevent the birth of children afflicted by certain diseases or genetic disorders, have now become a common occurrence in our society. These tests which are offered to calm parent's worries concerning the health of their babies have, in reality, the goal ofterminating fetuses that present sufficiently important anomalies, in the eyes of the parents, to warrant termination of pregnancy. This practice, supported and often encouraged in public spheres, could be interpreted as a form of mild eugenics directed towards fetuses that are not considered sufficiently viable. ln some cases, this practice even gives way to "therapeutic" abortions (who exactly are we trying to help here?) that affect children who otherwise would have been born healthy (the false positives). There are also instances where these children are born and thus, from the simple fact of having been born, trigger legal action against doctors. A significant jurisprudence has developed around these undesired births that have been labeled "wrongful birth" and "wrongfullife". This thesis will explore the jurisprudence that has been dealing with such issues for over thirty years. lt will also try to determine the principles and arguments used by judges to deny reparations to children demanding, under their own names, that the prejudice of their own birth (wrongfullife) be compensated for. This paper will also explore a vast amount of literature aimed at the genetic and ethical aspects of the research that many have dubbed " the quest for the perfect child.